三位慢性病患者分享 TikTok 如何改變他們的生活

幾何時，TikTok只是一個奇怪的小應用程序，本質上是一個學習流行曾舞蹈的地方。 —其中一個 十億 全球每月用戶數量，光是美國的1.7億。徹底改變了他們的生活：患有慢性病的人。

自我與慢性病社區的近十幾個人討論了 TikTok 對他們生活的影響，他們的反應總體上是積極的。家人或不太有幫助的醫生。告訴我們，感謝其他創作者，他們甚至找到了真正可以幫助他們的醫療保健專業人員；其他人說他們遇到了最好的朋友，他們明白了。

然而，他們對政客們的時間一直困擾著我們頭懸而未決的一件事感到有點不安：TikTok 節日。幾個月到一年的時間出售其應用程序，否則該應用程式將在美國被禁止。並散佈破壞美國的宣傳。美國政府聲稱該法案侵犯自由權；司法部於7月提交了一份簡報，認為事實並非如此。

下面，三名患有慢性病的人分享了 TikTok 如何讓他們的生活變得更好，以及潛在的補充劑對他們及其社區可能意味著什麼。

網頁設計 “我覺得自己瘋了，但 TikTok 讓我大開眼界。”

艾瑪·麥克斯韋（Emma Maxwell）13歲第一次來搬運時就開始出現胚胎內膜異症症狀，但花了七年的時間才得到真正的診斷，對於這種疾病的人來說幾乎是正常現象。 ，醫療保健提供者和她生活中的專家試圖說服她沒有什麼問題，她“過度戲劇化”，或者她只是無法承受痛苦。

她在精確後不久就加入了TikTok，將其變成了某種醫療日記。比任何東西都讓我大開眼界，」住在俄勒岡州波特蘭的麥克斯韋爾告訴《SELF》。「老實說，直到我看到開始慢性病社群中的其他人發布他們的經歷時，我最終才意識到我 不是 獨自一人和這個 不是 普通的。

現在，她發佈內容的目的是幫助其他人了解他們並不孤單，而且回報是巨大的。 她經常在骨盆底治療課程中遇到一些人，他們說他們是她的 TikTok 因為找到了這個機構，在在網路上推薦了她的外科醫生後，她明白人們飛越全國來接受治療，希望他們也能找到解脫。

麥克斯韋爾承認，她經常考慮潛在的 TikTok，以及它如何遏制意識和教育方面的進展。 「這對我們這些不一定能遵循社會的生活方式的人來說可能是有害的，」麥克斯韋「還有其他平台，但沒有像TikTok 這樣的平台。

網頁設計 “我終於感覺財務更加穩定了。”

貝基·萊昂斯（Becky Lyons），27歲，來自華盛頓，曾擔任一家日託中心的現場主管，直到她的體位性心動過速綜合症（也稱為POTS）變得非常虛弱且難以控制大約五年來，她一直在面對頭暈、噁心、疲勞和視力模糊，直到2022年一場新冠疫情讓一切變得更糟。這對我來說很令人心碎，即使有住宿，也太分了。

去年8月辭職後，Lyons 在 DoorDash 上輪班（當她有精力的時候），並在等待訂單時製作了有關慢性病生活的 TikTok 影片。能夠加入該平台的創作者獎勵計劃，該計劃根據人們的參與程度向他們支付費用。

在 70,000 位粉絲的幫助下，里昂每月硬度 2,000 至 4,000 美元，並且預計將在未來幾個月裡更多。萊昂斯說。幫助慢性病社區的人們創造一個令人愉悅的環境，我一定會見到。

但隨著政客們擺弄潛在的 TikTok 創意，像里昂這樣遵循這個應用程序來養活自己的慢性病創作者感到非常不安。我不確定如果TikTok 被禁止我會做什麼，因為我終於感覺財務更加穩定了，」萊昂斯說。「TikTok 是我生活中的重要部分。 。

網頁設計 「我可以把它展示出來是什麼 說明 喜歡得慢性病。

當妮可·佩德拉（Nicole Pedra）在10歲被診斷出患有多發性淋巴瘤症（MS）——一種影響整個身體的中樞神經系統疾病，包括認知、運動和情緒——時​​，她沒有任何人或任何可以靠近的東西 畢竟，在任何特定時間，美國祇有不到5,000 名兒童和青少年患有這種疾病。 」36 歲的加州佩德拉(Pedra) 告訴《 《SELF》。「這是超級孤立和令人沮喪的。

但她表示，TikTok徹底改變了各個年齡層的慢性疾病和罕見疾病患者的遊戲規則。功能人，並圍繞日常的困難（和成就！）進行聯繫。

Pedra 已經患有多發性淋巴瘤 26 年了，她自己的治療是多麼獨特和寶貴，因此 TikTok 上的人們，包括她的 40,000 多個粉絲，經常要求她尋求有關多發性淋巴瘤的約會或治療極度疲勞等問題的建議。種困境的方式來展示慢性病的真實感受。

例如，她說，大多數多發性淋巴瘤患者最終不會需要輪椅，他們往往會更頻繁地使用行動輔助工具。她這樣的創作者以及克里斯蒂娜·艾伯蓋特（Christina Applegate）等名人的視頻，他們經常使用所討論的設計和裝飾行動裝置在該應用程序上瘋狂傳播。 ，一切「讓我們打破恥辱的可見性和意識」都將消失。

佩德拉說：「人們通常告訴我，我的頁面給了他們希望，讓他們感覺不那麼孤獨，尤其是那些最近被診斷出某種疾病的人。」「TikTok 上的許多人只是在跳舞，但我覺得我真的在幫助人們。

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