經過3次脊椎側彎手術後，她成立了一個支持小組：「我曾經像你一樣。我可以給你一些希望」

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在新加坡，大約有百分之三的青少年脊椎側凸，這是一種脊椎彎曲異常的現象，在女孩中比男孩更常見。

其中有 少女時代的蒂芬妮，以及英國的尤金妮公主。。

研究人員不太清楚青少年特發性脊椎側彎的原因（兒童晚期或青春期的脊椎側彎）。 脊椎側彎 支持新加坡儘管新加坡中央醫院和國家神經科學研究所 2020 年的一項研究發現它可能與大腦有關。

許多在患者最脆弱的青少年時期，經常被忽視和忽視，獨自忍受不舒服的支架和痛苦的手術。

45歲的劉在十幾歲的時候就走過了一條艱難的道路，她與人共同創建了新生性脊柱側彎支撐小組，並運作了20年。

她向患有嚴重脊椎側彎的青少年傳達的訊息是：「我曾經像你們一樣。我可以給你們一點希望。

“我就像一棵喜歡的樹”

當劉13歲時，她母親的朋友注意到她的身體就像一棵「生長的樹」。

當時，她的頸椎彎曲程度尚可，但一年後，情況惡劣，她不得不戴上支架並進行物理治療。

「非常，就像固定的緊身胸衣一樣支撐。在我們潮濕的天氣裡，它又厚又重又熱。呼吸困難，」她回憶道。

Liew每天戴著支架18小時，把其戴在衣服下面。

「你看起來比較胖，有點僵硬，駝背，支架突出。你不能參加某些運動和活動，」她說。

「我的自尊心受到了影響。我以為我沒有其他人好看。我感到非常悲傷和沮喪。我覺得自己像個外星人。

由於脊椎側彎在生長突增期間往往會加強，此時快速生長會加強脊椎的不快速生長，因此她去醫生的時候通常會帶來壞消息。

「過去，醫生對病人並不是那麼友善。我的醫生不但不鼓勵我，反而總是責罵我，說我沒有戴支架，或者不熱衷於物理治療，」她說。

她的身高發展到了嚴重，到了16歲，她的頸椎變成了明顯的「S橢圓形」。

劉說，嚴重的脊椎側彎會擠壓心臟和肺部，影響他們充分發揮功能的能力。

該手術包括將彎曲的椎骨（其中形成椎骨的骨頭）融合成堅固的骨頭，以阻止椎骨異常部分的生長並防止曲率。

這涉及骨移植，其中將小塊骨頭放置在要融合的椎骨之間。 。

這是一次大手術，16歲的他突然覺得可以理解了。

「那是Facebook出現之前的日子。我們認識的人中沒有人脊椎側彎，」劉回憶道。

劉的媽媽四處打聽，找到了一位三多歲的朋友，她也參加了這個手術。的希望和信心。

出於恐懼，她接受了長達八小時的手術。

「手術後我因為劇烈疼痛而哭了。我醒來時感覺背上壓著一個木頭。我無法轉身。我呼吸困難。我必須重新學習如何走路，」她說。

不過手術很成功，將她的脊椎側彎縮小到了膚色。

「我告訴自己，這就是我的生活——我得到了改造和轉變。這根竿子將是我永遠的伙伴，」她說。恢復。

劉熱愛她沒有支架的新生活。

「由於跌倒，細菌可能會穿過我的脊椎手術疤痕進入，導致生物膜 [communities of bacteria and microorganisms] 在我的鈦植體上形成的。

“這些生物膜對人體的免疫反應和抗生素具有抵抗力。”

她接受了四個小時的手術來清理傷口，但沒有效果。

為了解決感染問題，劉進行了第三次手術，完全取下了金屬棒，只留下嵌入斷口的鉤子和背上的長疤磨痕，以提醒她所經歷的難處。

脊椎側彎之旅

儘管她的脊椎側彎在手術後穩定下來，但劉對其他與脊椎側彎作鬥爭的青少年深有感觸，因為這種情況擾亂了她的青少年時期。

因此，她參加了一個小型的脊柱側彎聚會，她透過一位護士了解了這一情況，並認識了一位病友，並於2004年與他一起成立了新加坡脊柱側彎支持組織。

從那裡，她滲透口碑和醫療保健專業人員的推薦結識了其他患者。

過去 20 年，Facebook 上的支援小組已發展到 1,700 名成員。

除了菱形聚會外，該團體還在Zoom上進行現場分享，並在國立大學醫院（NUH）組織年度聚會和聚會。

自COVID-19以來，支持小組已停止進行家訪。

「與Google搜尋不同，在這裡更容易找到更多以本地為中心的答案，例如對醫生的建議、過程注意的、要避免什麼，以及手術前、手術和手術後問題的答案，」劉說。

Liew表示，支架在舒適度方面有了顯著改善，但青少年長時間配戴支架所面臨的許多挑戰仍然相似。

「我今天聽到的許多欺凌案件比以前更多。我們有一些年齡較小的脊椎側彎同齡人的案例，他們的朋友用電動自行車他們的支架。我也聽過罵人的事。脊椎側彎擁有社區可以幫助患者減輕孤獨感。

除了主持該頁面之外，劉是一位培訓和諮詢領域的個人企業家，也是一位博士生，他還透過 Facebook 幫助匹配類似條件的人，以獲得更好的支持。

在該組織3月的NUH演講中，她注意到越來越多的50歲以上的人患有頸椎損傷性脊椎側彎——這種脊椎側彎是由於脊椎損傷性損傷而在神經後出現的。

劉最近被轉介給一位七十多歲的病人，他不會說英語，而且是獨居。 」劉說，並補充說她的大部分成員都在二十歲到四十歲之間。

由於椎側彎對不同年齡層的人有不同的影響，Liew希望更多的建議、年輕患者和他們的家長能像她一樣分享他們的經驗。

「這是與有相同經歷的人建立了共同的聯繫。當你說出來的時候，它會引起共鳴，」她補充道。

這也是劉先生為小組支持奉獻了20年的原因。

「我不再需要加入支持小組，我不再有金屬入口物。但這不是為了我自己。我想回饋社會，因為我發現許多人仍在獨自與脊椎側彎作鬥爭，」她說。

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